Por María Jesús Díaz
Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que agrupa a las principales entidades de Atención a la Parálisis Cerebral de toda España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las más 70 entidades que integran Confederación ASPACE cuentan con cerca de 18.000 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, con más de 4.500 profesionales y cerca de 1.600 voluntarios trabajando en 230 centros de atención directa.
Todos los servicios y programas que se realizan desde Confederación ASPACE se basan en criterios de calidad, con el fin de proporcionar a las personas con parálisis cerebral la atención que precisan para alcanzar los máximos niveles de desarrollo personal. Esta atención la entendemos de manera integral, interviniendo en los distintos aspectos que inciden en estas personas.
¿QUÉ ES LA PARÁLISIS CEREBRAL?
La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro sobrevenida durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida del niño. Generalmente conlleva una discapacidad física en mayor o menor grado, pero también puede ir acompañada de una discapacidad sensorial y/o intelectual.
Algunas características de la parálisis cerebral:
- Discapacidad permanente e inmutable.
- La lesión también puede afectar a otras funciones, como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento, en función del tipo, la localización, la amplitud y la disfunción de la lesión neurológica, así como por el momento en que se produce el daño.
- Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central, por lo que, una vez producido el daño, éste repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño.
El grado en el que esta discapacidad afecta a cada persona es diferente, y viene determinado por el momento concreto en que se produce el daño; así podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.
LA CONFEDERACIÓN ASPACE:
Misión
Mejorar la calidad de vida tanto de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines como de sus familias, mediante la defensa de sus derechos, la promoción de servicios a las entidades asociadas y la cooperación institucional.
Visión
Confederación ASPACE, como entidad de referencia del movimiento asociativo, pretende ser reconocida como una organización profesional y comprometida, que facilita el desarrollo de sus entidades confederadas y de sus proyectos. Confederación ASPACE quiere consolidarse como una organización capaz de establecer alianzas, innovadora, promotora e impulsora, orientada a la dignidad, normalización social y a la reivindicación de los derechos de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines.
Principios y Valores
Confederación ASPACE actúa bajo el prisma de los principales convenios y declaraciones de derechos sobre la discapacidad, tanto nacionales como internacionales:
- Constitución Española (1978)
- Declaración Universal de los Derechos Humanos (Naciones Unidas, 1948)
- Convención sobre los Derechos del Niño (Naciones Unidas, 1989)
- Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 1993)
- Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 2006)
Además, Confederación ASPACE se compromete de manera especial con el cumplimiento de los siguientes principios y valores.
- Innovación: La aplicación de nuevas ideas y criterios basados en la experiencia y el conocimiento es uno de los principales activos de Confederación ASPACE.
- Excelencia: Obtener resultados exitosos en todos nuestros proyectos es la meta, y para ello Confederación ASPACE apuesta por la excelencia a través de la mejora continua.
- Transparencia: En sus cuentas, Confederación ASPACE, como entidad sin ánimo de lucro y declarada de interés general, pone a disposición de cualquier persona o institución sus libros de cuentas, publicándose además en esta misma memoria un extracto de sus ingresos y su distribución por proyectos.
- En su gestión: Para prevenir situaciones de conflicto de intereses y discriminación, los órganos de gobierno de Confederación trabajan siempre bajo estrictos criterios objetivos de selección de proyectos, proveedores, personal e instituciones colaboradoras.
- Profesionalidad: El establecimiento de objetivos y un sistema objetivo para su evaluación y seguimiento es marca distintiva de un trabajo y una gestión profesional. Confederación ASPACE establece esta planificación formal en toda su gestión, garantizando así los máximos estándares de calidad.
- Universalidad: Confederación ASPACE se compromete con la defensa de los derechos de las personas con parálisis cerebral o discapacidades afines, así como de sus familias, con independencia de su vinculación al movimiento ASPACE.
- Compromiso: Confederación ASPACE asume la responsabilidad de mantener y hacer mantener los principios y valores aquí recogidos.
- Accesibilidad: Confederación ASPACE se compromete a proporcionar a los usuarios un servicio accesible, de forma que pueda ser utilizado por el mayor número posible de personas, de forma autónoma, con los apoyos técnicas pertinentes, dando respuesta a sus necesidades y expectativas y fomentando la participación.
- Responsabilidad: La entidad asume la necesidad de reconocer y responder a las propias inquietudes de las entidades de la Confederación y las de sus usuarios y familias, mejorando los rendimientos y los recursos propios y estableciendo criterios de calidad para atender las demandas de manera personalizada, siempre que sea posible.
- Cercanía: El trato cálido y amistoso de los profesionales y directivos de Confederación ASPACE es una de sus marcas distintivas; una capacidad empática y escucha activa imprescindible para comprender los problemas del colectivo.
- Solidaridad: Confederación ASPACE, en el desarrollo de su actividad, promueve la colaboración y la solidaridad con otros colectivos de la discapacidad.
- Discriminación positiva: Confederación ASPACE reconoce el principio de discriminación positiva en el ámbito de la discapacidad, y lo promoverá y defenderá siempre que sea necesario para lograr la igualdad de oportunidades.
ORGANIGRAMA:
Confederación ASPACE fundamenta su labor en principios democráticos, participativos, éticos y de calidad. Sus órganos de gobierno (Asamblea General, Junta Directiva y Comité Ético) responden a estos principios.
Asamblea General
La Asamblea General es el órgano de participación y representación de Confederación ASPACE. En ella están presentes las más de 70 entidades que la integran. La Asamblea se reúne, al menos, una vez al año, y entre sus funciones se encuentra la de aprobar los Planes de Gestión y los Presupuestos de la entidad, así como elegir a los miembros del Pleno.
Junta Directiva
La Junta directiva es el órgano ejecutivo de Confederación ASPACE. El período de actuación para el que son elegidos sus miembros es de cuatro años y su cargo no está remunerado.
Comité Ético
Este nuevo órgano directivo de Confederación ASPACE, creado en 2013, tiene como objetivo velar porque la gestión tanto de la Junta Directiva como de los programas y proyectos llevados a cabo se realicen acorde con los principios rectores e irrenunciables de la entidad.
PROYECTOS INNOVADORES:
. “Valorando Capacidades: Clasificación CIF aplicada a la parálisis cerebral”
Es el innovador proyecto de Confederación ASPACE para valorar de forma objetiva las características clínicas, el perfil de la discapacidad y la situación social de las personas con parálisis cerebral.
Actualmente existe un procedimiento creado por la Organización Mundial de la Salud creado para lograr esta evaluación objetiva, denominado Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), pero su implantación es prácticamente nula debido a su complejidad y a que no existe una herramienta común basada en dicha evaluación.
Confederación ASPACE, sirviéndose de la CIF como metodología básica, ha desarrollado una aplicación informática para suplir estas dificultades, de tal forma que todos los profesionales de las 73 entidades y los casi 250 centros de atención a personas con parálisis cerebral puedan realizar una descripción detallada de las características clínicas, el perfil de la discapacidad y la situación social de las personas con parálisis cerebral.
De esta forma, todos los profesionales utilizarán un mismo lenguaje técnico y unos mismos estándares de valoración, pudiendo intercambiar información de forma objetiva y pudiendo establecer así las necesidades concretas de cada individuo y del colectivo en general, lo que llevará al desarrollo de terapias y programas a medida, perfectamente ajustados a la realidad del colectivo, mejorando así considerablemente su salud y su calidad de vida.
Una primera versión de pruebas de esta aplicación informática está siendo ya utilizada por 22 entidades ASPACE de toda España. Los profesionales de estas asociaciones valoraron a sus usuarios mediante este software hasta diciembre de 2012. Gracias a los resultados obtenidos se comenzó el desarrollar en 2013 de una versión definitiva de la aplicación informática.
Además de los beneficios ya comentados, una de las características más innovadoras de «Valorando Capacidades: Clasificación CIF aplicada a la Parálisis Cerebral» es la posibilidad de contar con estadísticas exactas de la composición y tipología del colectivo de personas con parálisis cerebral en España, unos datos que en la actualidad son meramente estimativos.
«Valorando Capacidades» beneficiará a las 120.000 familias españolas que conviven con esta discapacidad y, gracias a la versión inglesa de la aplicación informática que se publicará en internet, el proyecto cobrará una dimensión internacional muy importante, quedando a disposición de cualquier entidad de parálisis cerebral en cualquier lugar del mundo.
. Programa de vacaciones
Gracias a esta iniciativa que Confederación ASPACE puso en marcha en 1999, más de 900 personas (550 con parálisis cerebral) mayores de 16 años disfrutan cada año de unas vacaciones accesibles y de un ocio inclusivo adaptados a sus necesidades y en compañía de los profesionales más cualificados.
El Programa de Vacaciones, además de mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y de fomentar el ocio normalizado, cumple con la importante misión de ofrecer un respiro a las familias que atienden durante todo el año a estas personas con discapacidad.
Cada viaje tiene una duración mínima de cuatro días y máxima de ocho, y un cupo máximo de 25 personas. Los destinos abarcan 12 comunidades autónomas, lo que implica cubrir la práctica totalidad del territorio español.
Cada año, Confederación ASPACE establece unas fechas y destinos ya programados que pueden solicitar cualquier entidad ASPACE. Sin embargo, las asociaciones también pueden organizar su propio viaje y realizar la solicitud, que será aprobada o desestimada en función del presupuesto para ese ejercicio.
